Folk hälsar på och frågar hur jag. Ja, hur mår jag? Inte orkar väl jag gå in på det 17011 gånger om dagen. Jag förstår tt alla bara menar väl. Men hur mår man i vår situation?
Julius mår ju bra just nu. Men väldigt, väldigt många av hans symptom, om inte alla, passar in på muskelsjukdomar. Han Hr länge varit ett mysterie och dom kan inte hitta nånting. Detta är sista. Detta DNA provet eller undersöka lungorna. Visar detta inget vet vi inte hur vi fortsätter.
Jag läser på väldigt mycket om dessa muskelsjukdomar. Flera av dom är riktigt hemska och allvarliga. SMA, som läkaren nämde i telefon för mig idag, är den som skrämmer mig mest. Men det kan ju även vara en lindrigare variant.
Har han drabbats av en muskelsjukdom kommer det i vilket fall som helst att påverka oss hela livet. Han kommer behöva extra stöd hela sin livstid.
Andreas tycker jag är så otroligt dum som läser på så mycket om detta och skrämmer upp mig själv. Först önskade jag ju på något sätt att det skulle vara en muskelsjukdom så vi kunde få svar. Men nu ångrar jag mig. Jag är glad att jag läser pm det för annars hade jag fått en sån jävla fet käftsmäll om svaret kommer och visar att det är det vi befarar mest.
Jag är två barns mamma. Får vi ett tufft svar tillbaka måste vi klara av att tackla detta. Vi har ju en son till att tänka på! Jag förstår inte hur allt kan rulla på som vanligt för Andreas. Han ser aldrig det minsta bekymrad ut.
Men det är väl kanske bra. Men han känns så långt bort. Som om han förnekar hela situationen.
Detta är mitt sätt att förbereda mig på. Jag måste läsa på. Förbereda mig för den största jävla käftsmällen man någonsin kan få!
Nu säger jag inte att ja tror det kommer hända. Men jag vill vara förberedd om det är så. Det kan ju vara något som inte alla påverkar honom eller drabbar honom hårt.
Kan man ens förbereda sig?
Det finns så många olika muskelsjukdomar där ute. Den vanligaste som än är ovanlig, gör att musklerna förtvinar. Men man kan leva med den.
En annan, SMA som den heter (den som läkaren nämde i telefonen) innebär att under det första levnadsåret, lägger andningsmuskelaturen av. Jag behöver väl inte säga vad det betyder?
Det var den sjukdomen de bloggarna jag länkade till hade skrivit om.
Sen finns det även en som saktar ner utväcklingen gabska ordentligt se två första levnadsåren men sedan blir set bara bättre, kongenital fibertypsdispropotion heter den.
Jag fattar inte hur jag ska överleva denna väntan. Tre veckor kvar tills provsvaren dyker upp.
Jag önskar att jag hade någon tro så jag kunde be till gudarna. Om någon av er tror på någon högre makt, be för oss! För vår lilla Julius. ❤️
